Семилетняя Маша Рузавина из Иркутска из числа «деток-бабочек» с редким заболеванием «буллёзный эпидермолиз» - это когда сходит кожа, оставляя кровящие ранки, ежедневно и круглосуточно. В прошлом марте мы написали о Маше, о перевязках дорогими мазями и бинтами, которые занимают по 2 часа в день - только так утихает боль и снижается риск появления новых поражённых участков. Но вот с ранеными и слипающимися внутри Маши стенками пищевода, которые постоянно сужаются так, что не пропускают еду (хотя Маша ест и пьёт как птичка, по крошке), бороться можно только хирургически. В немецком Фрайбурге Машу спасали уже трижды, но, к сожалению, со временем стеноз возвращается. В прошлом марте мама Маши, и так не спящая ночами, выгадывая, где взять денег на ежедневные перевязки, забила тревогу: Машу нужно снова везти во Фрайбург, помогите! А ещё поделилась надеждой: вдруг получится так облегчить состояние дочери, что она сможет в сентябре пойти в первый класс!
Мы написали о Маше, а вы собрали её в дорогу. Операция прошла успешно. Вот что пишет нам Машина мама: «Каждая наша поездка к немецким специалистам - это глоток воды для нас и шаг на пути к нормальной жизни. Команда врачей всё сделала на высшем уровне, не причинив нам ни одной дополнительной ранки. А вернувшись домой, мы строго выполняем все рекомендации.
И ещё радостное событие: мы пошли в школу, для нас это очень важно! Машу определили на домашнее обучение, но пока всей семьёй решили посещать уроки вместе с классом, а я, как главный страж, охраняю её, сидя в коридоре. Да, для нас всё это не так легко: утром нужно успеть сделать все необходимые перевязки, конечно, не полностью, остальное перевязать после школы, аккуратно покушать. Но дочь получает много положительных эмоций, находясь со всеми в классе, общаясь с ребятишками. Конечно, буллёзный эпидермолиз - непредсказуемое заболевание, и иногда оно нас заставляет сидеть дома и жить по его законам, но мы не сдаёмся. Всё благодаря вашей помощи и поддержке!»
Мы с вами не можем сделать так, чтобы редкими заболеваниями болело меньше людей. Но можем менять их жизнь к лучшему, как с Машей Рузавиной. Сделать чью-то мечту явью - что может быть прекраснее?
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце» Маргарита Широкова
Свежие комментарии